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住院當天一早全家人都很不安,但是都強作平靜、鎮定。出發前,弟弟拿出手機說:『大家來拍一張全家福照片做紀念吧!』,照片中的我們都帶著微笑,我想別人光看照片,還以為是家人日常的生活照呢。

 

到達台大住院大樓後開始辦住院手續,要先測量身高、體重,然後在櫃台報到選擇住院房型。櫃檯人員拿出表格跟我說明:『健保三人房已經沒有了,兩人房的要自費一天1600,單人房的一天要自費3000,不過單人房的也沒有了要排隊,所以兩人房的可以嗎?要在這邊簽同意書。』,聽完這說明後我發現我根本沒得選擇,弟弟在旁邊跟我說:『你不要擔心錢的問題,保險理賠會幫你申請,住單人房比較好,我們去排單人房。』,櫃檯人員答腔:『單人房要住院後去護理站登記排隊喔,這邊沒辦法登記排隊。』,我心想單人房這麼貴,排隊的人應該很少,我等一下去病房後,說不定馬上有單人房可以住了。

接著櫃檯人員又拿出醫院伙食介紹單給我看,介紹單就像外面便當店的DM,上面印了各式便當圖案、食材說明及簡餐與套餐的價格,醫院便當的價格與外面差距不大,最貴的套餐一天約300多元。現在的我實在沒什麼胃口,要點豪華雙拼套餐嗎?還是養生套餐?營養美味套餐?兒童餐?弟弟看我好像猶豫不決,以為我在算伙食費用,就插嘴說:『妳都生病了,要吃好一點補身體,訂最貴的雙拼豪華套餐啦,你看這便當很豐富還有點心飲料,就著個!』。

解決好病房與便當問題後,就去抽血、測心電圖、照X光,然後就到12D病房護理站報到。

 

到了護理站,護理師親切的告知我的病房位置,病房就剛好在護理站對面,但因為還沒清掃乾淨,所以行李先寄放在她們的休息室,然後請我在護理站旁量身高、體重。

我聽到要再量一次身高與體重覺得很奇怪,我剛剛不是在樓下報到時量了嗎?!我彷彿在責備工讀生,語帶不悅的質問說:『剛才報到時不是量過了,為什麼要再量一次?』

護理師解釋:『因為病房這邊每天都要登記一次體重,要以這邊體重計的數字為準。』

我開始不耐煩帶著怒氣,繼續發難:『妳們這樣不是很奇怪嗎?浪費時間重工作一樣的事,那報到時量身高體重是在量什麼?量假的嗎?這單子上不是已經寫了我的身高、體重?!妳們的程序很有問題耶,是不是應該要改善啊?莫名其妙嘛。』

護理師耐心的說:『因為體重計跟身高的機器都會有誤差,住院後要以我們這邊的數字為主,所以還是要請妳再量一次,不好意思。』

我覺得這解釋根本無法說服我,我翻了白眼、擺個臭臉量完身高體重後(我整個態度很差,真是對不起),病房還沒有清潔消毒完成,護理師請我們先去吃飯,然後提醒我們等一下主治醫師會來說明,醫師們快到病房時護理站會先電話通知我們,請我們趕緊回來。

 

雖然今天才6 / 6號,但天氣已非常酷熱,走沒幾步路就很喘的我也無法步行太遠,所以就在健保局附近二樓的拉麵店果腹。我們才剛開動不久,護理站就打電話來通知叫我回病房,所以弟弟就陪我先回醫院,雖然我們吃飯的地方離住院大樓還不到10分鐘的路程,可是我連這段路都無法走,所以攔了計程車回去。

在計程車上我問弟弟:『血癌是不是不是真的癌症,癌症不是有惡性腫瘤嗎?血液怎麼長腫瘤?又沒有一顆腫瘤在血裡面,對不對?』

當然,我弟不知道答案。

 

回到醫院把行李拿進了病房,隔壁床的長椅上有個阿姨爽朗的說:『新同學來了。』

平常帶笑臉的我完全不想理她,我連瞧都不瞧她一眼,將病床的簾子拉起一半,好能遮住她的目光,然後我就雙手交叉在胸前一屁股坐在床上,很不爽的想著:『靠,誰要跟你當同學啊,我要趕快出去。』(我就是火氣很大,無法接受我要在這住院)

 

沒多久爸媽回來病房了,主治醫師也來了,但奇怪怎麼不是唐季祿醫師呢?來的是一位瘦瘦高高戴眼鏡的男醫師。他帶我們到護理站旁的會議室,還發了紙筆給我們,要跟我們說明治療的療程。

他先自我介紹他是劉家豪醫師,跟唐季祿醫師都是台大血液腫瘤科移植團隊的成員,我住院後他會負責照顧我,有甚麼問題也可以直接打手機連絡他。

 

他開始說明我是由MDS(骨髓化生不良症候群)轉變為AML(急性骨隨性白血病)的,我的骨髓裡面有將近30%的芽細胞(也就是癌細胞),我是因為一個FLT3的基因突變,所以罹患這個疾病的。至於為什麼會基因突變,血癌的發生原因目前還不知道,不像肺癌、大腸癌、口腔癌這樣是跟飲食生活習慣有很大的關係。

簡而言之,現代人的生活都在致癌因子裡面,每天用電腦滑手機、三餐外食、食用容器都有微微量的塑化劑、食安問題、生活壓力等等,導致現在每四個人就一個人罹癌,而且有增加為每三個人就一個罹癌的趨勢,如果找不到直接相關性的原因,就也可以說是你運氣不好比較衰,所以罹癌了。

 

但好消息是血癌是唯一有機會痊癒的癌症,經過化療後移植新的骨髓,就有搏一次痊癒的機會,至於移植後會不會復發,就要檢視自己有哪些不良因子,還有運氣好不好了。

不良因子有:

1. 骨髓化生不良症候群轉變為血癌的(有高達七成的復發率)

2. 第一次化療失敗

3. FLT3基因突變

4. 白血球正常小於五萬

目前我1. 3. 4.項都中槍,所以我是高復發的危險群,但還是要做骨髓移植搏個機會才行。而骨髓捐贈者會從兄弟姐妹先做配對(1/4的機會能吻合),兄弟姐妹如果沒有人吻合,就必須找慈濟資料庫做配對了,所以我弟弟要先接受健康檢查,健康條件OK之後再抽血做骨髓配對。

 

而我因為狀況緊急要趕快先化療,所以沒有時間等麻醉科安排手術裝人工血管,回病房後,住院醫師就會直接在脖子右側裝中央靜脈導管。

接著要打一星期的化療(小紅莓I3三天+無色化療藥A7七天)與止吐藥,兩周後我的白血球就會掉到100-200顆或是更低,這時是感染的危險期,有七成病患會發燒,兩成病患會敗血症休克死亡,所以最好不要有訪客來探視。如果化療有將骨髓癌細胞清乾淨,第四週血球都長回正常值時,就可以回家休息兩周再回來做化療,這樣的流程反覆進行直到骨髓有配對到進行移植。

 

劉醫師也宣判我從此刻起,直到癒後良好他允許前,都不得再吃:

1. 生食(泛指所有沒煮過的食材,ex:沙拉、生魚片、蔥花、涼拌菜…)

2. 沒有皮的水果(ex:芭樂、蓮霧、櫻桃、番茄…)

3. 乳製品(ex:鮮奶、優葛、起司、優酪乳…)

4. 醃製品

另外就是三餐飯後都要刷牙,不然嘴巴會發霉!!

 

劉醫師解釋的差不多後,很訝異我們一家人的反應,他說:『你們怎麼那麼鎮定啊?你還好嗎?一般病人都會哭啊,還是抗拒治療不想配合,你怎麼那麼平靜?』

我想可能我們一家人都比較內斂隱藏情緒吧,也有可能事情來的太突然,直接接招了所以沒有反應,但我其實充滿了怒氣,剛剛還對護理師發脾氣啊。

 

 

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