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再等待骨髓報告出爐的這兩周期間,我實在坐立難安,上班時一有空閒也會因為想起病情而感到擔憂。我的總編輯是個很細心又溫暖的主管,雖然她那陣子經常不在辦公室內,但只要她在公司有空閒時,總是會非常正面積極的鼓勵與關心我,也常跟我分享她之前生病時,所遭受的身心靈上的痛苦。每每與她對話完,總是會讓我又充滿信心與希望,心情也會平靜很多。

 

住在台南的阿姨獲知我的狀況後,也非常的替我煩心,在做生意的百忙中還抽出空檔為我熬煮中藥,用鱔魚加上中藥材熬煮10幾個小時後,只留下魚湯飲用。而且熬煮的過程非常費工,光是處理鱔魚的步驟就很複雜,阿姨一次就熬煮了一大鍋,然後分袋冷凍再用宅急便寄來台北給我喝,據說這帖秘方可以補氣養血,她在台南的朋友得了血癌也是喝這帖藥喝到好了。

 

雖然我還不知道自己到底得什麼病,但既然目前西醫還沒有診斷出來,我就聽話的每天都熱一包魚湯來喝,魚湯的腥味很重要趁熱呼呼的時候喝,一但溫度減低就會變得很難入口,要捏著鼻子強迫自己喝完。說也奇妙,不知道是心理作用還是魚湯真的很補,我的臉色稍有改善比較紅潤,嘴唇也變的較有血色。

 

除此之外,也有一名老師介紹我一名很有名的中醫師,這名中醫師每周固定一天在他的辦公室免費義診。我男友請假陪同我一起去把脈問診,中醫師把完脈象後說我氣血很虛,腸胃也不好,是不是常覺得頭暈,到下午就經常感到疲倦,晚上也很難入眠。我點頭如搗蒜的表示認同,中醫師開了藥單後叫我自己去藥房抓藥煎來吃。於是在等待骨髓報告出爐的這兩周,我一共請假了兩次去看中醫,持續吃藥調身體。(在此也萬分感謝總編輯讓我經常請病假)

 

到了看骨髓報告這天,我下午又請假讓爸爸載我前往台大。照慣例又是總醫師先跟我們碰面解釋(沒辦法因為是教學醫院),莊總醫師一樣以細微的聲音說道:「你的骨髓報告異常,骨髓裡的芽細胞數量超過正常的3%,數量已經高達約10%左右,是血癌的前期,叫做骨髓化生不良。」 蛤?骨髓化生不良?我的腦袋轉啊轉,我從來沒聽過這種病啊。

我問醫師甚麼是骨髓化生不良,他解釋道:「骨髓化生不良就是骨髓產生病變,無法製造出正常的血球,不正常的血球無法執行正常的任務,芽細胞就是不正常沒發育好的血球,所以你才會貧血那麼嚴重。」

我又問:「那要怎麼治療?吃藥嗎?」

莊醫師說:「目前是有口服的標靶藥物,或是做化療控制,但是國外研究顯示療效並不是太好,也無法根治,要根治只有換骨髓才有機會。」

我聽了之後,腦袋好像空了。換骨髓?那是什麼?要開刀還是怎樣嗎?又不是癌症為什麼要化療?

 

總醫師約略解釋完之後去請唐醫師過來說明,唐醫師帶著另外一位高瘦的醫師出現,這名高瘦的醫師很緊張的跟唐醫師用英文報告我的檢查結果。(因為他們之間以英文夾雜中文的交談,我根本聽不懂,只覺得氣氛有些凝重)

唐醫師聽完後單刀直入的就說:「骨髓化生不良就是血癌前期,而且很快就會轉變成血癌,治療不能延誤,你還年輕有本錢,不要害怕,要勇敢接收與面對,要做好化療與骨髓移植的準備。因為這是兩周前抽的骨髓,我擔心這兩周來你已經轉變為血癌了,所以必須安排你在做一次骨髓穿刺檢查,確認癌細胞擴散的速度。就算沒轉變為血癌,也要盡快的做骨髓移植才有根治的機會。」

我當下非常的衝擊,也非常害怕,怎麼突然間我被判了【骨髓化生不良】,而且可能變【血癌】的機率很高,然後不管有沒有變血癌都要骨髓移植?!

 

我繼續問:「骨髓移植要怎麼做?風險高嗎?要移植誰的骨髓?」

唐醫師淡定的說:「要先做化療清除癌細胞,癌細胞清除後再進移植室化療清空你原本的骨髓,然後再移植新的骨髓進去。會先從你的家屬來配對骨髓,因為你只有一個弟弟,所以會先配對他的骨髓看有沒有吻合,沒有的話就要找慈濟的骨髓資料庫作配對了。」「不過到底如何治療還是要再看你接下來的骨髓穿刺報告再來做決定,既然遇到了就面對它治療它。」

所以又安排了5/29號做骨髓穿刺檢查,此外醫師也預開了輸血單給我,並囑咐我在下次回診前的這段期間,如果又感到喘不過氣暈眩時就趕緊回台大輸血。並且交代我從此刻起出門都需要戴上口罩,因為這種疾病的病人免疫力跟嬰兒一樣,很容易感染或感冒,一但感染或感冒就很危險。

我拖著沉重的步伐走出診間,爸爸也是一臉凝重不語,我問爸爸怎麼辦,爸爸也只是簡單的說:「也只能聽醫師的啊。」

 

回到家後跟媽媽還有弟弟說了檢查狀況,晚上我也擔心的上網開始搜尋【骨髓化生不良】,發現相關資料很少之外,大部分的資料都說這種疾病的治療存活率只有57年。而骨髓移植雖然是唯一根治血癌的方法,但是成功率只有約六成,此外骨髓移植後的排斥與各式病毒感染,也都會嚴重影響病人的生活品質。

我越查資料越是擔憂,看來移植風險也很高,如果我沒變血癌的話,也要冒這風險放手一搏來換取根治的機會嗎?如果不想放手一搏呢?

弟弟看我躲在房間不出來,發現我偷偷的在查詢資料,就安慰我說網路上的資料看看就好,現在醫學很發達,相信醫師的話就對了,不要一直查資料嚇自己,要對自己有信心啊。如果不放心台大醫師的建議,不然我們再去找別間醫院問看看,看其他醫師的看法是什麼,再來做決定啊。

 

想想很有道理,弟弟建議關渡附近的和信癌症醫院也很有名,所以我去台大申請了完整的就醫與檢查病歷,然後預約了和信癌症醫院,打算再問問和信醫師的看法。

 

 

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